Pull to refresh

Comments 35

Однако по данным на 2020 год в США каждый 68 ребёнок рождается с расстройством аутистического спектра (РАС), в России — каждый 88-ой

Примерно каждый 270 человек страдает расстройствами аутического спектра.

Непонятно. В этих странах самая плохая ситуация и в остальных всё гораздо лучше? Много людей с РАС умирают в раннем детстве? Или это уже как в анекдоте — они с ними родились, но они ими не страдают?
Я думаю у таких людей внимание больше поглощено их «внутренним» пространством.
Перевести внимание вовне, в социальный мир, у них просто не возникает причин. Все что вовне как бы «малозначимо», не цепляет внимание. И да, они этим не страдают. Страдают окружаюшие глядя как «не такие» не вписываются в игру социальной жизни.

Собственно откуда такие выводы — занимаясь медитацией можно тоже обрести это внимание «внутреннего» пространства. Но это происходит когда социальные навыки уже натренированы и проблем обычно не возникает. А у некоторых людей это изначально с рождения.
Я думаю у таких людей внимание больше поглощено их «внутренним» пространством.

Я например не могу читать мимику, а значит и не в состоянии понять значительную часть социальной мишуры которая на последнюю завязана… Я внутреннее состоянии человека могу понять по длительности движения, подмножества словаря, скорости реакции и «полу-глобального» контекста, но это не значит что я «понимаю» человека (создается такое впечатление и начинается серьезное злоупотребление яля «ну ты же меня понимаешь» ), я тебя «прочитал» и «просчитал», но я не понимаю твою глупость! Эта компенсация создает впечатление что я живу в своем мире, но я живу в мире который просто немного глобальнее и в тоже время локальную мишуру я не могу видеть физически без подсказок…
зы накипело) Шутки-прибаутки на личный счет не отличимы без мимики от банальных оскорблений, а люди очень любят таким образом нарываться на неприятности…
Многим удается выстроить достаточные «компенсации» против РАС и быть просто «немного странным»… Если компенсации не выдержат социальных требований то индивид выпадает из социальной жизни и попадает в группу тех кто страдает) Группа тех кто страдает включает и тех кто не был способен построить компенсации

Удаётся единицам. Поскольку зачастую, помимо РАС, есть букет сопутствующих расстройств и заболеваний. И такой выросший человек в нынешних реалиях лишён нормального будущего. Его удел зачастую — ПНД и всё, что с этим связано.

Это ложное утверждение, так как у разных людей РАС имеет разную степень проявления. И многие люди с РАС способны обеспечить себе нормальное будущее, просто им это будет труднее, чем людям без РАС.

Нет консенсуса по некоторым признакам, относятся они к аутизму или нет. Нету нормальной диагностики и полной методологии, поэтому и цифры в разных подсчетах так отличаются.
P.S. Статья мне не понравилась, содержание (спойлеры):
— 2 апреля день аутиста, каждый 270 в мире аутист, Билл гейтс возможно тоже, *реклама*, конец статьи.
Думаю люди, особенно на Хабре, УЖЕ ЗНАЮТ о существовании аутистов, и кто хотел прочел про людей с аутизмом. Или читатель сам аутист. А если автор хотел познакомить читателей с инфой про аутизм, то ее тут нет.

Уточню. В статье есть шаблонный набор фактов, которые заслуживают более подробного рассмотрения для тех, кто действительно просто неосведомлён, даже если их не нужно особенно убеждать.


Для тех же, у кого реально есть предрассудки и заблуждения, этого тем более недостаточно, потому что набор упрощённых фактов — последнее, что может кого-то переубедить.

Была в планах статья, но от неё отказались, т.к. в команде нет врача-невролога или психиатра, который бы написал действительно квалифицированный уникальный материал. Мы, в отличие от многих, не приемлем компиляции по темам, которые не прошли через кого-то из нас, через опыт или хотя бы через образование. Но раз день распространения информации, то мы напомнили + добавили ссылки, где можно прочитать о проблеме человеческим языком и с реальными историями + надеемся, немного помогли ребятам проекта.

Кстати, за 5 лет очень плотного ведения блога на Хабре мы узнали, что читают его все, люди с разными интересами, многие приходят из поиска, даже не зная, что это главный русскоязычный ИТ-блог. Так что если хабровчане не найдут ничего нового, то найдут те, кто ну совсем не в теме. Это просто социальная поддержка темы: без рекламы, пиара, подоплёки и частных позиций. И, конечно, не статья.
Различия процента по странам больше связаны с разницей в качестве диагностики.
UFO landed and left these words here
У меня знакомый делает проект (технологическо-информационная поддержка) по этой тематике.

Все сложно…

Родители боятся очередного отъема денег.
Инвесторы хотят сразу продукта.

Печально. (
РАС — это болезнь находится в каталоге МКБ. Так что не надо говорить, что это не болезнь. К сожалению, болезнь очень страшная. С таким ребенком очень тяжело. Есть конечно у некоторых людей компенсация и улучшение функциональности, но есть и те детки, которые так и остаются невербальными и труднообучаемыми и весьма ограниченными в прогрессе.
Верно, я поэтому и дала ссылку на МКБ. «Не болезнь» — в смысле, что нельзя вылечить таблетками и заразиться тоже нельзя. Мне лично пришлось взаимодействовать и с аутистами, и с детками с сенсоневральной тугоухостью (до КИ и после КИ уже «с ушками») (они никак не схожи, просто в одно время так среда сложилась) и было отвратительно видеть, как бабушки и мамы отводили своих детей в сторону и говорили, что они заразные. А одна особенно рьяно утверждала, что аутизм — избалованность от воспитания, между прочим, герой труда и инженер. Поясню в тексте, а то и правда поторопилась и мысль не довела до финала.
Те кто с этим не столкнулся могут думать как угодно, с этим, увы, ничего не поделать. Зато вокруг этой болезни есть огромное количество нечистоплотных, которые живятся на горе семьи
Увы, так происходит с большинством тяжёлых и длительных заболеваний.
Наличие заболевания в МКБ само по себе ничего не значит, гомосексуализм в США до 60ых годов тоже классифицировался как психическое расстройство (а позже выяснилось, что причины биологические, третье интерстициальное ядро передней части гипоталамуса например). О причинах аутизма известно пока немного, из того, что известно — дефект или слабая экспрессия гена OXTR — ген окситоцинового рецептора, в результате чего нейроны определенных частей головного мозга становятся к нему нечувствительны или слабочувствительны, а как известно окситоцин (гормон и нейромедиатор, синтезиуремый в гипоталамусе) играет важную роль в социальном поведении приматов.

К большому сожалению, от практически всех этих мероприятий по "повышению внимания" очень мало толку, потому что состояние это крайне сложное и многообразное, чтобы его понять хоть частично, нужно больше чем ознакомиться с короткой подборкой фактов. А борьба с предрассудками — это вообще отдельная история, очень сильно отличающаяся от этого самого повторения набора простых фактов каждый год.
Предрассудки, к слову, бывают с самыми добрыми намерениями. Например, родители детей с низкофункциональной формой носятся с идеей, что их детям "нужна только любовь". Это весьма опасное заблуждение, потому что улучшить навыки коммуникации нередко удается, но не сюсюканьем. С более функциональными детьми тоже сложно — у меня, например, есть родственник (он уже немолодой мужчина), которого родители отдали в физмат интернат, думая, что он там "раскроет свой потенциал", потому что он был очень глубоко погружён в физику и математику, будучи подростком. В итоге он полностью разучился следить за собой и похож на бомжа, если ему никто не напоминает сменить одежду.

UFO landed and left these words here
Слово значит ровно то, что должно. Я не был свидетелем этого, но семейная история гласит, что пока он учился в школе, ему удавалось следовать каким-то рутинным процедурам, к которым его приучили родители. А в интернате для старших школьников никто ни за чем кроме успеваемости не следил, так что вернулся он оттуда уже практически потеряв эти привычки. Что, впрочем, не помешало ему закончить МФТИ и работать над весьма важными гос. исследованиями в области физики плазмы в НПО Астрофизика. Правда, он так и не женился, и до сих пор живет в одной квартире с сестрой, которая за ним и следит, чтобы он не спалил дом чайником, оставленным на газовой плите, или чтобы он все же менял периодически носки.
Добавлю, что его случай — прекрасная иллюстрация того, что качественное глубокое просвещение на эту тему может не просто «повышать уровень гуманности общества» (что, в общем, неплохо по многим причинам), но и действительно приносить обществу большую пользу. Безусловно, люди с высокими когнитивными или интеллектуальными возможностями среди людей с ASD — не повальное явление, но весьма часто встречающееся, и уже есть немало случаев, когда компании и организации пытались (вполне успешно) привлекать таких людей к каким-то задачам, где они показывают блестящие результаты. Но эти же самые люди могут представлять вполне реальную опасность для окружающих, если их родители или воспитатели не занимаются с ними целенаправленно для того, чтобы выработать безопасные процедуры для перехода улицы, приготовления пищи и так далее.
UFO landed and left these words here
Вы, во-первых, пытаетесь адресовать частности. Во-вторых — подходите с той самой пресловутой позиции, о которой говорят «сытый голодного не разумеет».
Но это действительно сложно — представить себе человека, который может не замечать свои грязные носки, но при этом в состоянии решать сложные дифференциальные уравнения в уме.

Что касается моральных вопросов — это не то, что я бы хотел обсуждать в данном случае. Но факт остается фактом — если бы не она, он давно стал бы настоящим бомжом или его уже не было бы в живых.
UFO landed and left these words here

Между пониманием, желанием решить проблему, способностью верно её решить, способностью верно оценить приоритеты между решением подобных проблем и, например, покупкой "важных книг" — большая разница. Я не могу эффективно разложить ситуацию, потому что не общаюсь с этим человеком (живу в противоположном часовом поясе вообще).

И почему же я должен вспоминать все болезни, уродства и девиации? Мне совсем ни к чему насаждаемая с запада идея превосходства меньшинств над большинством.
UFO landed and left these words here

Ну вот вы взяли и поставили диагноз, вы доктор? Или вы в силу современных тенденций линчуете несогласного с вашей позицией?

Не подумайте, что я возражаю лично вам (ваши комментарии не оставляют сомнений, что это как раз у вас — задача "насаждения идей").


Но, во-первых, если даже какая-то проблема вовсю используется с корыстными целями (для выставления себя героями, например) какой-то группой лиц, это не значит, что проблемы не существует, что её нужно отрицать, а всех, кто о ней говорит, причислять слепо к этой группе.


Во-вторых, "Запад" не состоит из одних левых радикалов, на которых вы ссылаетесь.

Это можно считать официальной позицией вашего начальства?

С каждым годом количество людей с диагностированным РАС растёт и это не только дети, но и взрослые.
А это случаем не результат лобби фармкомпаний, бенефициар-то тут очевиден?

Каким образом он очевиден, если это не состояние, которое лечится медикаментозно? Хотите посмотреть на динамику, где интересы фармкомпаний есть — посмотрите на так называемый синдром дефицита внимания.

Немного копнул. 64% детей из выборки прописывали психотропные препараты.

посмотрите на так называемый синдром дефицита внимания
Я собственно предположил интересы фармы по аналогии с т.н. СДВГ.
Если вы почитаете, что написано по ссылке, найдете следующий абзац:
Psychotropic medications included:
(1) anticonvulsants/antiepileptics;
(2) antidepressants;
(3) antipsychotics;
(4) anxiolytics;
(5) attention-deficit disorder (ADD) medications (both stimulants and nonstimulants);
(6) lithium; and
(7) anticholinergic/antiparkinsonian medications.

В исследовании не написано, каков был конкретный ход мыслей у каждого конкретного врача, который это прописывал, но наиболее очевидное предположение — что эти препараты прописывались не потому что «ребенку был поставлен диагноз ASD», а потому что у ребенка были конкретные симптомы, которые вполне вписываются в множество симптомов, которые наблюдаются при ASD, особенно — в низкофункциональных формах. Из этого предположения следует, что подобная практика ортогональна диагнозу, так как основана на симптомах.

Впрочем, конечно, вы можете сказать, что для вас наиболее очевидным вариантом объяснения является именно влияние фармкомпаний на то, как принимают решение врачи.
Более того, раз уж мы оба вспомнили ADHD, не могу не отметить, что во-первых, существует немалое пересечение множеств тех, кому когда-либо ставили диагноз ADHD, который может служить вполне конкретным основанием для прописывания препаратов, и тех, кому ставили диагноз ASD (или подобный), который таким основанием сам по себе не является. Таким образом, в идеальном случае, фармкомпании как раз должны быть формально заинтересованы в том, чтобы при выборе между ADHD и ASD он делался в пользу первого, а вовсе не второго.

Вообще, о таких вещах очень сложно рассуждать без того, чтобы мгновенно впасть в лишенные смысла спекуляции. (Конечно, если это не ваша единственная цель.) Это все становится осмысленным только если есть вполне конкретные признаки лоббирования. Например, наличие конкретных препаратов, которые предлагаются, как лечение конкретного состояния, а не сопутствующих ему симптомов. Существование откровенно безграмотных врачей, которые есть всегда, и которые прописывают препараты непонятно на каком основании, таким конкретным признаком не является, потому что здесь невозможно надежно различить идиотизм и злой умысел.
Sign up to leave a comment.