дописано 28.01.2023. ЦЕЛЬ: я хочу хоть как-то попытаться с помощью современных ИТ облегчить жизнь бесконечно уважаемым мной людям в белых халатах, которые работают без выходных (и попутно, пациентам). Снять с врачей часть рутины, чтоб они не занимались ручным ведением БД, обзвоном и т.д.
Когда-то в юности я был м.н.с'ом. в одном из НИИ.
Тогда один из моих научных руководителей рассказал мне историю про "записки шизоидов" - это письма советских людей об изобретенных ими новых моделях вечного двигателя. Мой научный руководитель, как и другие аспиранты этого НИИ, вынужден был отвечать на эти письма (где-то 70-е - 80-е годы, судя по возрасту научрука).
Хочу написать "новую записку шизоида". Вдруг кто-то найдёт в ней мысль и её применит.
Итак, про запись в БД: я второй раз в жизни стою в листе ожидания донорской трупной почки (первая пересадка была в 2006г, почка проработала 15.5 лет (это довольно много, но бывает и хотелось бы больше) и сейчас практически не работает, к моему сожалению).
Насколько я понял, таких записей в ИС, как я, порядка 5 тысяч по Москве, плюс столько же по всем другим регионам (на самом деле, гораздо больше, некоторые не могут встать в лист ожидания (география и т.д.), кто-то не хочет/боится - живёт годами на гемодиализе (аппарате искусственной почки - 3р/неделю * 4 часа + дорога), некоторые просто не обращаются и умирают раньше).Не претендую на точность. Но порядок чисел такой.
Если прибавить членов семей, иждивенцев или наоборот тех, кто кормит этих инвалидов, получается под 100 тысяч человек, каким-то образом участвующих в проблеме. Это только по почкам. Есть, кажется, ещё и другие органы у человека, которые иногда отказывают. По ним свои листы ожиданий. Вроде, мелочь, в масштабах страны, но бывают группы и поменьше, с которыми считаются.
Гемодиализ - это дорого. В моём центре диализа лечатся, думаю, человек 300 (12 залов по 4 человека * 4 смены * 2 (пн, ср, пт или вт, чт, сб). Команда врачей и медсестёр порядка 20 человек. Дорогие аппараты, расходники, лекарства. Центров гемодиализа сейчас довольно много, но мой, думаю, довольно большой. Есть на 10 коек, например.
Итак_2: я сейчас разработчик БД.
Суть вопроса: какая информационная система (ИС) в РФ подбирает и распределяет донорские органы? Подскажите, пожалуйста! В идеале, покажите код (возьмите на работу на 0.01 ставки, вдруг я на что-то сгожусь, как мотивированный разработчик или тестировщик в прошлом). Вероятно, эта ИС нуждается в модернизации (вдруг она была написана 30 лет назад, и за это время технологии шагнули). Например, раньше такой орган пришлось бы выбросить, а сейчас, может, кому-то сгодится и даже подойти идеально (чуть лучше). Человек дольше будет с почкой, перестанет тратить народные деньги на гемодиализе, продолжит писать свои "записки шизоидов" или кормить семью, развивать экономику.
Почему я верю, что такое возможно? Да, потому что появились современные лекарства, аппараты, а главное, средства хранения и передачи информации (информация о реципиенте и доноре может стать мгновенно доступна в любом уголке страны).
Дальше можно не читать... Но если кто-то хочет.
Причины написания записки:
Когда я стоял в листе ожидания в 2005-2006, на самом деле, я не стоял в листе ожидания. То есть, как мне сказали (за три месяца до пересадки), меня не было в базе. Я возил каждый месяц кровь на "типирование", её принимали, но в базу она не попадала. Такое же иногда происходит и сейчас: я состою в нескольких группах товарищей по несчастью (на несколько сотен человек), и там периодически просачивается информация вида: "А меня выкинули из листа ожидания. Якобы я 8 месяцев не приносила кровь. А я приносила! Надо заново вставать в лист, проходить всё обследования..."
Приношу кровь на типирование в пробирке, на которой фамилия написана рукой. Иногда, не разобрать фамилию. Соответственно, не исключена ошибка - запишут мою кровь другому человеку с моей или похожей фамилией (почему нельзя сделать ИДшник, номер телефона и тд, штрих-код? Это элементарная проверка/маленькая доработка, ошибку исключит на 99.9%, как мне кажется). Цифровизация, не?
Комментарий от врача от 10.01.2023: "...Что касается того, что человека удалили из листа ожидания, когда он не сдавал сыворотку 4 месяца, то это - неправда. Когда человек не сдает сыворотку, его статус нахождения в ЛО замораживается, но не обнуляется"
Автор: даже эта заморозка в ЛО, о которой реципиент не знает, не очень хорошо. Дело в том, что человек не уезжает далеко от центра трансплантации (дальше 3ч). И если по ошибке поставили в "заморозку", точно ли потом разморозят. Не плохо было бы, если б реципиент видел статус своей записи в ЕМИАСе.
1. Проверить, стою ли я в листе ожидания и 100% ли мою кровь там исследуют, довольно сложно. Меня лично этот факт напрягает, исходя из того, что это "записка шизоида" и из опыта см пункт 1. Цифровизация_2 снова?
Пару недель назад я написал письмо в Минздрав и тд, с просьбой помочь мне разобраться. Дело в том, что мне предложили поставить меня в лист ожидания параллельно с московским в другом регионе (куда я могу добраться довольно быстро - быстрее, чем орган в мой регион, если он подойдёт именно мне). Но направление никто в Москве не даёт, хоть тресни! (Вчера проблема решилась - приняли без направления)
Это письмо дошло в итоге до заведующего "моим" центром трансплантации. Не знаю, почему до него, ведь он врач, ему некогда заниматься направлениями и подобной ерундой. Это могли бы отлично решить чиновники Минздрава, страховая и т.д.
В итоге долго разговаривали с заведующим (спасибо за уделённое мне время!). Он меня убедил, что
а) всё хорошо (у меня), лист ожидания по Москве единый (я думал, и среди пациентов ходят слухи, что если ты в листе ожидания в Склифе, то тебя нет в Шумакова, например. Некоторые пытаются параллельно встать в лист в другой больницы Москвы, что при едином листе ожидания по Москве бессмысленно);
Автор 10.01.2023: вчера я получил ответ на моё обращение от 19.12.2022 от Минздрава. В ответе ясно дано понять, что лист по Москве единый.
Ответ Минздрава Моё обращение всё же было немного на другую тему. Недостаточно чётко я описал, что недорого было бы разрешить встать в л.о. другого региона параллельно.
б) в другом регионе скорее всего всё хуже с донорами, и лист ожидания длиннее (Однако, почему не добавить пару процентов/шансов, что в другом регионе может появиться донорская почка-джекпот со 100% совпадением со мной, которую пересадят не мне, а человеку с 60% совпадения, потому что меня нет в том листе/его нет в листе моего региона.)
По вопросу 2 предвижу возражения: время жизни донорского органа не бесконечное. Чем раньше, тем лучше его пересадить. Реципиенты могут быть не близко. Некоторые будут отказываться ехать.
Однако, постоянно слышу истории, когда человек добирался на пересадку 8+ часов, потом ему делали диализ, операция была через сутки после изъятия органа.
Да, если "система межрегионального единого листа ожидания" (её смело "СМЕЛО", можно назвать:) ) выдаст список людей, которые разбросаны по стране, сложнее будет выбрать из этого списка, кто быстрее приедет реально. Придется потратить драгоценное время на обзвон. Но может оно того стОит, чтоб ловить шансы выпадения джэкпотов? Надо считать, есть тут математики?
Да, хоть координаты своего телефона реципиент может в новом приложении/на госуслугах передавать каждый день/час (и если болен/передумал пока или вдруг уехал в Тегусигальпу, на моря, передавать информацию, что пока не приедет точно не пересадку, и система его не подберёт, врач не будет ему звонить).
автор 10.01.2023. Нашёл статью на тему трансплантации
Врач-трансплантолог Алексей Миронов: Мы как старатели: перемываем тонну песка ради крупицы золота > Рубрика Медицина в Самаре (sgpress.ru)
Дописал 11.01.2023 Мнение врача из института Склифосовского:
"Мы в силах выполнять втрое больше трансплантаций, но у нас не хватает органов" | Медицинская Россия (medrussia.org)
автор: получается, что если бы не заканчивающиеся в регионе квоты, возить органы или пациента в другой регион смысла нет в большинстве случаев. Может, наше государство сможет решить вопрос с квотами?
p.s.: недавно мне пересадили почку.