Comments 44
В идеале, покажите код (возьмите на работу на 0.01 ставки, вдруг я на
что-то сгожусь, как мотивированный разработчик или тестировщик в
прошлом)
Ну как раз из-за того что через чур мотивированный и не возьмут, ведь есть ещё и мотивация вставить бэкдор, чтобы пролезть без очереди. Я так понял, там не только совпадения, но и очередь? И может быть двое кандидатов на один орган?
Но, конечно согласен, такая система стоит того чтобы её автоматизировать как можно лучше и прозрачней.
Да, такое возможно, бэкдоры и прочие хитрые запросы, которые сложно будет отловить на ревью и тестировании.
Но тот, кто хочет пролезть без очереди, думаю, нашёл бы другие варианты, этот слишком экзотический, на мой взгляд.
Очень много кристально честных и хороших врачей, но 17 лет назад мне предлагали (хотя я не просил!!!) двинуть очередь за деньги (вероятно. они ничего и не могли, просто хотели срубить деньжат). Пусть горят в аду.
Да, может быть несколько кандидатов на один орган.
Странно, что ничего подобного до сих пор еще не сделали. Взять те же госуслуги… миллионы больничных в месяц учитывают, до каждого информацию доводят, можно всю историю посмотреть. В кластер услуг здравоохранения этот функционал вполне мог бы быть хорошо пристроен. И больные были бы проинформированы, и медики имели бы все расклады.
Ярлычки на пробирках я уже кое-где видел. Отрывают полоску с тремя одинаковыми, один на пробирку, один в медкарту, третий на сопроводительную бумажку, которая с пробиркой уходит.
Для решения некоторых проблем сейчас действительно технически все есть. Но странная слепота сверху донизу. И виноваты вовсе не только самые верхи.
Вот налоговая распространяет раз в несколько дней справочник ГАР ФИАС. 35 гигов архив. Внутри этой громадины 80 с лишним папок, в которых лежит информация по отдельным регионам, и еще 10 небольших общерегиональных справочников. Нашим областным органам самоуправления и муниципальным предприятиям не нужен весь массив, его вполне устроит информация по региону. По Вологодской области вся информация занимает 300 (триста) мегабайт. Но мы вынуждены раз в три дня качать 35 гигов. Ну выложи ты по регионам порции и одну общую для тех, кому надо все. Письма, написанные на эту тему, остались без ответа.
Да, можно качать только изменения, но там слишком часто бывают ошибки, которые разрывают цепочки исторические в базе. Особенно часто это при переименованиях, слияниях и т.д. Да и ссылки на родителей бьются иногда.
Ярлычки на пробирках я уже кое-где видел. Отрывают полоску с тремя одинаковыми, один на пробирку, один в медкарту, третий на сопроводительную бумажку, которая с пробиркой уходит.
Для решения некоторых проблем сейчас действительно технически все есть. Но странная слепота сверху донизу. И виноваты вовсе не только самые верхи.
Да, эти штрих-коды есть (в Москве), когда берут анализы, почти всегда есть штрих-код. Я так понимаю, во многих случаях информация попадает сразу в ЕМИАС.
Но так же есть куча случаев, когда анализы или другие исследования вообще не попадают в ЕМИАС, и добыть их потом - отдельный квест.
Потом терапевт (бабушка, которой надо самой к терапевту, больше, чем мне) или другой врач весь приём (целых, матьиво 12 минут!!!) перепечатывает бумажную выписку. А потом задержка пациентов, дополнительные приёмы - по три, вместо одного, проблема растягивается на недели, вместо того, чтоб решить её за 1 приём. Ну и тд и тп.... Врач принимает до ночи...
Нет смысла искать виновных. Есть, имхо (мож, нет:) ) задача (она простая, имхо), надо решить и забыть/взять новую из бэклога...
Нет! Передумал. Есть смысл найти виновных и наказать!
"Добрый вечер! Я мама ребенка Х лет ожидающего пересадку почки Х года. Ждём при (название больницы скрыто) Тут дети ждут все по разному. Кому как повезёт. Кто 2недели, кто 3 года. КВОТ в год 30 только. В эти 30 входят и родственные пересадки."
Нет сил не материться!
Какие нахрен квоты-шмоты! Появилась почка - делайте пересадку!
Потом со своими сраными бумажками, квотами разбираются пусть чиновники!
Твари, бл! Десять бочек нефти продайте и не украдите бабки на очередную жоповозку!
Государство для людей, а не наоборот. Забыли, твари, кто вас кормит и защищает???
Должны быть (хотя бы для детей) разрешены НЕ родственные пересадки. Ловите тех, кто будет бизнес на этом делать! Наказывайте! Потом всё это!
Надо организовывать систему, позволяющую делать пересадки более одной почки за раз. У многих людей кому нужна пересадка есть знакомые, которые бы согласились отдать почку, но она не подходит конкретно этому человеку, зато могла бы подойти другому. Общая база и алгоритм задачи о женитьбе помог бы найти группы людей и доноров, подобрав каждому нужную почку. В США делают групповые операции на сотни людей (их приходится делать одновременно, чтобы исключить риск что кто-то откажется после того, как его знакомый получил почку, но до удаления его почки).
Знакомые у нас не имеют права отдать почку, даже если очень захотят. Только родственники. Буквально по тексту закона - "лица, находящиеся в генетической связи", т.е. даже мужу/жене свою почку не получится отдать, как бы она ни была критически нужна и при этом идеально подходила бы.
я понимаю если детей нет.
но ведь если есть дети - то значит есть и генетическая связь?
Непонятен комментарий. У кого нет детей? У реципиента?
Не каждый захочет забрать почку или часть печени у своего ребёнка/любого родственника. Многие ждут именно орган от умершего.
Да, только родственники первой линии могут быть донорами в РФ.
Нет, такая логика не работает, генетическая связь может быть только по рождению. Родители, дети, внуки, бабушки/дедушки, сёстры/братья (даже дво- и более юродные), дяди/тёти (родные), племянники и т.п. - ОК. Жена/муж/приёмный ребёнок/родитель - не ОК. Это периодически предлагают поменять, но пока так.
не вижу логики - если у А и Б есть ребенок - значит у них есть родственник с 50% прямого генетического родства, чем они хуже ситуации, чем если А и Б - троюродные сестры ?
Тем, что в первом случае у них не появляются общие гены, во втором - они присутствуют (или могут присутствовать теоретически) ввиду наличия общего предка. Почему это именно так, а не иначе - это к авторам закона, не ко мне. Логика и здравый смысл в законодательстве встречаются вообще крайне редко. Там ещё и лимитов на глубину этой генетической связи не прописано (на практике ограничивается фактической возможностью собрать подтверждающие документы).
судя по тому, что собирают документы а не делают генетические проверки на родство - все это чистая бюрократия :(
С большой вероятностью дело не в общих генах, а в попытке таким образом исключить продажу и покупку органов.
Тысячи людей живут с НЕродственной ни разу трупной почкой. У меня она стояла 15+ лет.
Так да, заявленная цель именно такая, поэтому способ её достижения и кажется странным. Бюрократическую логику понимаю - фиктивный брак, прикрывающий продажу почки, можно оформить, а вот фиктивное родство - нет (ну если не говорить про прямую подделку документов), но за бортом такой логики оказывается масса жизненных ситуаций...
Да, тема интересная. Сложно.
Где-то в интернетах была статья и интересный коммент на тему посмертного донорства. Так вот, многие же против него. Комментарий примерно такого содержания: "Если ты пишешь отказ от того, чтоб после твоей смерти у тебя забрали органы на донорство, то этот отказ НАВСЕГДА запрещает делать тебе трансплантацию от посмертного донора."
То есть если ты передумал, например, когда заболел, и тебе самому нужен донор, то, уж, извини: в лучшем мире или следующей жизни... Честно же?
Плохой комментарий я написал в ответ на Ваш, @mentin ! Спасибо Вам!
В Вашем комментарии отличный пример того, как может быть.
Я, как реципиент и заинтересованное в скорейшей пересадке лицо, не могу судить об этичности этих групповых пересадок. Кроме того, я стою в листе ожидания в Москве, где делают много пересадок, то есть у меня лично всё хорошо.
НО есть, например, родители детей, которые ждут пересадку, но их органы не подходят (или уже закончились, например, почки), а какая-нибудь тётя или дядя, жена, муж очень хочет отдать свою почку, но не может.
Проблема эта - не техническая, а административная. Любая, в том числе - медицинская бюрократия идёт от разного рода регламентов. Без этого, можно создать любую самую лучшую систему, которой никто не будет пользоваться, потому что система не разработана под требования Минздрава и т.п.
А насколько сейчас бигдата может по расшифрованному геному сказать, будут ли донор и акцептор совместимы? Идентичные близнецы ведь совместимы, значит, это всё-таки врождённое, какой-то «иммунный ключ шифрования» :)
А то, может, перед каждым не 10, а 10 000 дедушек бегают, которым скоро почка будет не нужна. Должна же быть и от бигдаты какая-то польза людям, а не только непомерно любопытным корпорациям…
Я не очень понял коммент этот.
Возможно, потому что я после диализа утреннего и меня уже сильно срубает. Но "заапрувил". Пусть люди почитают.
то есть вы предлагаете рассылать уведомление "ваша почка совместима с ФИО, ожидающим пересадку, не хотите ли поделиться ? " - тем кто сдавал что-то на генетический анализ ?
С НЕродственными пересадками всё сложнее, конечно. Их разрешение, действительно, может привести к росту "торговли" органами. В чатах "ждунов" трансплантации периодически отстреливают "продавцов" своих (или нет) органов.
Но борьба с торговлей - это всё же задача для правоохранительных органов.
@mentin интересный комментарий написал про НЕродственные пересадки "...В США делают групповые операции на сотни людей..."
https://habr.com/ru/post/709224/#comment_25079896
Ну это как раз doing it wrong.
Doing it right — сначала выяснить, стоит ли игра свеч, а если стоит — скринить массово, начиная с тех, кому по естественным причинам немного осталось.
А, да, покойники СМСок не читают. Так что «пациент Петров в Вашем реанимационном отделении является потенциальным донором для Иванова наряду с 15392 другими потенциальными донорами, если состояние почки Вы оцениваете значительно выше среднего — оставьте заявку».
Если игра стоит свеч и там реально набирается большое количество совместимых — то после отбора лучших остаётся пара десятков, из которых даже при идеальных реанимационных мерах кто-то да преставится.
А стоит ли она свеч — может ответить только генетико-иммунная бигдата. Может, «ключей» такое количество, что на единичных «дедушек» охота начнётся, а может, их там 65536 вариантов и на каждого акцептора приходится по армии доноров, из которых заметная часть уже понемногу дышит на ладан. В этом и был мой вопрос — насколько продвинулись в понимании этого момента.
Это не техническая проблема. Посмотрите интервью Тинькова после его операции в Германии. Он рассказывал что хотел сделать единую базу доноров костного мозга + создать систему транспортировки по России и оплатить всё из своего личного кармана. Говорил, что просил разрешение на это у своих знакомых, близких к правительству. Ему отказали.
Что-то явно не так в Датском королевстве...
Тем временем в Москве при сдаче «говна на анализ кала» баночка с анализом просто ставится на бумажку с данными на общедоступном столике, за которым никто не следит. Что здесь может пойти не так?
UPD к статье в связи с вновь открывшимися обстоятельствами:
В самом конце декабря я случайно познакомился с человеком, который в теме и может многое рассказать.
2 января я нашёл его в интернете и задал вопросы, описанные в статье (и отправил статью). Статья тогда уже была отправлена на ХАБР и была на модерации.
Он ответил следующее:
"
Хочу Вам сообщить, что мы работаем в соответствии с приказом номер 737 по профилю хирургия (трансплантология) по гор. Москве.
База данных у нас есть и ее содержание и принципы работы отражены в в/у приказе.
Что касается того, что человека удалили из листа ожидания, когда он не сдавал сыворотку 4 месяца, то это - неправда. Когда человек не сдает сыворотку, его статус нахождения в ЛО замораживается, но не обнуляется. (автор: Как я и говорил, у меня и других пациентов мало информации)
Насчет объединение московского листа ожидания с региональными, то это, возможно, дело будущего. Насколько близкого ответить пока не могу.
По поводу прикрепления к только одному центру трансплантации - это необходимо для того, чтобы не было путаницы. Но могу вам сказать, лист ожидания у нас единый и распределение органов происходит по общим для всех правилам.
"
Итого: не всё в статье верно.
Главные вопросы остались: встать в листы нескольких соседних регионов (пока лист не единый) и оцифровать пробирки.
Всё по моему мнению и в соответствии с имеющейся на данный момент у меня информацией.
Благодарю автора за статью! Автор поднял действительно жизненно важную и актуальную тему. Хочется верить, что все-таки будет организована централизованная база и прозрачно работающая система (на госуслугах или отдельном гос. сервисе)
Спасибо большое!
Уважаемый GoldDragon1976 (и все, кто читает), если закинете статью в ваши большие ИТшные чаты (телеграмм и тд), которые, наверняка, у вас есть, может, заметят её больше людей и тема тогда двинется.
Дело в том, что я не могу "палиться" и распространять статью самостоятельно. Не хочу, чтоб коллеги, друзья и родственники знали про мою ситуацию (не все, конечно, некоторые знают).
Просто будут лишние переживания, это раз, а два - со мной перестанут играть в футбол, например, или будут бояться задеть, думая, что я хрустальный, а это не совсем так:).
(уже проходил это - через пару лет после пересадки первой спарринг-партнёр по боксу отвалился и долго ругался со мной, узнав, что у меня пересажена почка).
Я думаю, что каждый вправе сообразно со своими ценностями и представлениями распоряжаться собой и своим телом.
Тема, которую поднимает автор очень важная. Боюсь показаться банальным, но здоровье, пожалуй, самое большое богатство, которым мы обладаем. Но, если касаться технической стороны решения задачи, и делать все качественно, то здесь все не очень просто. Помимо параметров самого органа для пересадки необходимо учитывать время жизнеспособности органа, а от этого зависит круг лиц, которым он может быть доставлен за допустимое время. Сама обработка информации - подбор по всем критериям должен проходить с минимальными временными затратами, так как в этом случае время крайне ценный ресурс. Более того, можно предоставить результирующую информацию всем тем что стоит на учете, что сведет к минимуму злоупотребления в данном вопросе. Рекомендации подбора органа для каждого пациента может проходить в автоматическим режиме, да последнее слово безусловно должно быть за врачом, но и в этом случае, врач должен аргументировать свой выбор, если он не совпадает с предложенным по алгоритмам. Более того, в этой же базе можно учитывать историю болезни после пересадки, а отсюда накапливать статистику удачных и не удачных операций. А после, на основании статистических данных появится возможность вносить коррективы в алгоритмы подбора донорских органов.
Спасибо большое за развёрнутый комментарий!
Тема важная, пусть больше людей о ней узнает.
Хорошая статья...
Автору крепкого здоровья и долгих лет жизни!
а в каком виде существует база доноров? ну, предположим, что некоторые люди завещали свои органы после смерти для спасения людей (такое вообще в стране есть?). например, у них взяли все анализы, зовут ежегодно их повторять, дали какой-то жетончик/браслет/печать в паспорте/запись в госууслугах/... чтобы при летальном случае, в больнице/скорой/... знали, что это добровольный донор...
в общем откуда появляются посмертные доноры? кто, когда и как дает согласие на трансплантацию?
У нас в стране "презумпция согласия". То есть если не отказался при жизни (или родственники не выразили несогласие), то согласен быть посмертным донором.
Базы доноров, как я понимаю, не существует. И это правильно. Только после смерти человек становится донором, и только тогда можно брать анализы.
Существует база доноров костного мозга. Выше был комментарий про Олега Тинькова.
Первое ключевое, как мне кажется, открытость "системы" в этом вопросе. Допускаю, что имеющаяся ИС не совершенна, обременена некоторыми устаревшими регламентами. Однако, если есть возможность получить информацию, как это устроено as is, по каким правилам работает процесс регистрации реципиентов и доступных органов, каков алгоритм подбора по регионам (или по стране), проводится ли анализ удачных и неудачных случаев, то появляется возможность предлагать изменения, делать процесс эффективнее, противодействовать злоупотреблениям и ловить те самые драгоценные шансы, которые на сегодняшний день могут быть упущены. Полагаю, есть сопутствующие непростые смежные вопросы: согласие реципиента, либо его родственников, религиозные взгляды и тд. Как бы ни был сложен вопрос, автора понимаю и поддерживаю.
Запись в БД некой ИС (информационной системы), которая хочет ПБ (поработать бесплатно) или новые «записки шизоидов»