Обычно вы посещаете врача по случаю болезни или ежегодного медицинского обследования. Во время приема доктор измеряет несколько показателей — пульс, артериальное давление, вес, — которые зачастую не позволяют судить о состоянии здоровья в целом. При наличии подозрений на серьёзное заболевание вас могут отправить на более подробные исследования и анализы или к профильному специалисту. А что если ежегодный медосмотр далеко не самой эффективный метод? Рутинное обследование предоставляет врачу довольно мало информации, но при этом отнимает достаточно много времени. Несвоевременность или недостаточность информации не позволяет вовремя диагностировать серьёзные проблемы со здоровьем. Ваша медицинская карта по большей части состоит из спорадических измерений, констатаций фактов и диагностических кодов, удобных для выписки счетов за услуги. Слишком многое в процессе сбора и использования медицинской информации служит потребностям исключительно врачей, аптек, больниц и страховых компаний. Акцент получения и анализа должен быть смещён в сторону пациентов.
Это потребует значительно большего, чем реорганизация систем медицинского страхования. Многие пациенты неохотно делятся информацией о самочувствии даже со своим врачом. Люди могут опасаться критики в связи с нездоровым образом жизни или надеяться, что проблема разрешится само собой, если не обращать внимания. Они могут считать, что врачи и страховые компании обращаются с доверительной информацией так же небрежно, как и все остальные. Некоторые даже убедились, что данные о состоянии их здоровья могут использоваться против них — им могут повысить сумму страховой премии или отказать в предоставлении страхового возмещения. Если перестать опасаться того, что информация из медкарты может быть использована против нас, и предоставлять данные о самочувствии в достоверном виде, это пойдет на пользу как в краткосрочном плане, так и в длительной перспективе.
Есть и другая, но связанная с этим проблема. Полный доступ пациентов к информации в их медкартах, включая результаты анализов, стал обычной практикой совсем недавно, несмотря на то что эта информация играет ключевую роль в процессе принятия важных жизненных решений. Причина секретности в том, что записи врачей делались без учета точки зрения пациентов.
Открытость — новая этика
Программа OpenNotes, инициированная доктором Томом Делбанко с медицинского факультета Гарвардского университета, помогла сделать врачебные записи более доступными. Она развивается очень быстрыми темпами: в 2010 году в пилотном проекте принимали участие 19 000 пациентов, а уже в 2016 году было зарегистрировано 8 миллионов человек через функцию OpenNotes в MyChart. В рамках пилотного проекта пациентам предоставлялся защищённый доступ к их официальной медицинской карте с результатами анализов, диагнозами, назначениями, врачебными заметками и рекомендациями на будущее. При добавлении каждой следующей врачебной записи система направляла пациенту уведомление по электронной почте. С врачебными записями ознакомились 80% пациентов, которые подтвердили, что подобная прозрачность позволила им лучше понять состояние своего здоровья и установить доверительный контакт с лечащим врачом. Кроме того, в пилотном проекте пациенты просили предоставить им возможность вносить правки и дополнения к записям (концепция OurNotes). Это могло понадобиться для документирования побочных эффектов прописанных лекарств или для устранения недоразумений и корректировки ошибок — например, если во время приёма врач записал, что пациент в среднем выпивает по 100 граммов спиртного ежедневно, хотя тот говорил о 100 граммах в среднем в неделю. По мере расширения программы всё большее число пациентов обращалось с просьбами скорректировать предоставленную им информацию или пояснить медицинские термины.
OpenNotes также покончила с табу на предоставление пациентам записей их психотерапевтов и других специалистов по расстройствам психики. Психотерапевты часто утверждали, что ознакомление с записями о состоянии своей психики может иметь разрушительные последствия для лечебного процесса и благополучия пациента. Такие оградительные патерналистские подходы к душевному здоровью не слишком отличаются от бытовавшей до середины XX века практики сокрытия медицинской информации от женщин. Считалось, что они чересчур впечатлительны, поэтому состояние их здоровья и соответствующие врачебные решения обсуждались с их супругами или отцами. Делбанко считает, что «пациент имеет равное право знать, что пишет врач и в случае, когда у него болит нога, и в случае, когда у него болит душа». Кроме того, большая прозрачность и свобода выбора для пациентов в связи с врачебными решениями снижают у него ощущение тревожности и изоляции, повышают уровень доверия к врачу, побуждают изменить поведение и таким образом способствуют улучшению долгосрочного результата. Просматривая записи сеансов, пациенты могут также мысленно напоминать себе о механизмах адаптации и других приемах, обсуждавшихся с психотерапевтом.
Терапевт и врач семейной медицины, Лиза Купер, вице-президент Johns Hopkins Medicine, недавно вошла в состав совета OpenNotes по приглашению Тома Делбанко. Личный опыт укрепил её профессиональную приверженность к открытым клиническим заметкам. Когда член семьи нуждался в уходе, зная обоснование и варианты лечения, названия тестов и лекарств, а также дату, время и место оказания услуг, позволяли ей и её семье защищать его интересы. «Мы могли задавать вопросы, которые нам нужно было задать, рассказывать о наших потребностях и предпочтениях и убедиться, что мы получили то, что нам нужно, от нужных людей своевременно. Справляться с болезнью без таких ресурсов — все равно что находиться в чужой стране, не понимая языка или не умея ориентироваться по местности. OpenNotes может предоставить подробное руководство для пациентов и их семей».
Личный чат с врачом
Обмен заметками осуществляется через специальный портал для пациентов MyChart — онлайн-приложение доступный в Интернете в любое время суток: в виде веб-сайта и модулей, добавленные к существующей системе электронных медицинских карт (electronic medical record, EMR). Центральная особенность портала — это возможность предоставлять индивидуальную информацию о здоровье пациента и взаимодействовать с поставщиками медицинских услуг.. Приложения портала позволяют пациентам регистрироваться и заполнять формы в Интернете, что упрощает посещение клиник и больниц. Многие портальные приложения также позволяют пациентам запрашивать повторные рецепты через Интернет, заказывать очки и контактные линзы, получать доступ к медицинской документации, оплачивать счета, просматривать результаты лабораторных исследований и назначать медицинские приемы. Порталы для пациентов также позволяют напрямую общаться с поставщиками медицинских услуг, задавая вопросы, оставляя комментарии или отправляя сообщения электронной почты.
Поставщики медицинских услуг в США обязаны соблюдать правила Акта о медицинском страховании(Health Insurance Portability and Accountability Act, HIPAA). Эти правила определяют, какая информация о пациентах должна храниться в секрете. Что-то такое, казалось бы, тривиальное, как имя, рассматривается HIPAA как защищенная информация. По этой причине безопасность всегда была главной заботой отрасли при внедрении порталов для пациентов. Хотя могут быть системы, не соответствующие требованиям HIPAA, безусловно, большинство порталов для пациентов и практикующих врачей безопасны и соответствуют правилам HIPAA. Использование SSL и шаблонов управления доступом — обычное дело в отрасли. Доступ пациента обычно подтверждается именем пользователя и паролем.
Не навредить… врачам
Врачи задавались вопросом, является ли прозрачность лучшей политикой, когда речь идет о заметках, которые включают медицинские термины, такие как «патологическое ожирение», которые имеют негативные коннотации для неспециалистов, или психиатрические диагнозы, знание которых может лишь усугубить состояние пациентов.
И без того перегруженные врачи опасались, что доступ к своим записям для пациентов увеличит их рабочую нагрузку. Но в демонстрационном исследовании только 3% врачей сообщили, что проводят больше времени вне визитов, отвечая на вопросы пациентов, и объем электронной почты не изменился. 20% заявили, что изменилось то, как они писали о раке, поведенческом здоровье, злоупотреблении психоактивными веществами или ожирении, а 11% сообщили, что ими уделялось больше времени на написание и редактирование своих заметок. Однако в конце периода исследования все участвующие врачи решили продолжить делать свои записи доступными для пациентов.
Карта медучреждений США, где практикуют OpenNotes
Более 44 миллионов пациентов имеют доступ к клиническим записям в 210 системах здравоохранения в Северной Америке. В 2013 году Департамент по делам ветеранов США представил расширенную версию своей личной медицинской карты Blue Button, включая доступ к клиническим записям.
Закон о лечении в XXI веке, принятый Конгрессом США в 2016 году, требует, чтобы пациентам был предоставлен бесплатный доступ ко всей медицинской информации в их электронных медицинских картах от поставщика медицинских услуг, включая заметки, которые пишут их врачи. В 2020 году Управление национального координатора по IT в здравоохранении опубликовало окончательное правило программы для Закона о лечении, в соответствии с которым клинические заметки должны быть доступны по запросу в желаемом пациентом формате.
Клиницисты, которые делятся заметками, не претерпевают существенных изменений в рабочих процессах отчётов, и большинство признают, что совместное использование заметок — хорошая идея. Более половины врачей, участвовавших в исследовании, считали, что обмен записями повысил удовлетворенность и доверие пациентов. Исследовании, посвященном внедрению открытых заметок, 15-20% врачей сообщили о незначительных изменениях в своем подходе к медицинским записям. Хотя изменения в документации обычно невелики, некоторые врачи сообщали, что после внедрения совместного использования заметок они стали тратить больше времени на документацию и новые методы написания заметок, удобных для пациентов:
- Избегать сокращений и аббревиатур, которые для пациентов могут означать что-то совершенно иное;
- Избегать уничижительных выражений, таких как «несоблюдение» и «ненадежность». Эти наблюдения лучше задокументировать фактами, чем использовать для описания пациента.
- Избегать копирования и вставки информации в диаграмму. Копирование и вставка может сбить с толку пациентов и других врачей.
- Использовать простой язык;
- Своевременное подписание заметок.
В исследовании 3 сайтов, где пациенты имели доступ к заметкам и читали их более 1 года, подавляющее большинство респондентов (96%) сообщили, что понимают «все или почти все заметки». Когда их спросили, пациенты предложили следующие идеи, чтобы сделать заметки более значимыми и понятными:
- Примечания по реструктуризации, чтобы самая важная информация размещалась вверху;
- Избегать медицинского жаргона и/или включать в онлайн-портал для пациентов функции «наведения указателя мыши» для определения терминов и сокращений;
- Избегать потенциально осуждающих формулировок, таких как «пациент отрицает» или «страдает ожирением»;
Опрос 22889 пациентов, читающих заметки показал, что каждый пятый опрошенный пациент может находить ошибки в своих записях о посещениях; наиболее частые ошибки связаны с диагнозом, историей болезни и лекарствами. Более 40% тех, кто сообщил об обнаружении ошибки, назвали ошибку «серьёзной».
В 2020 году в журнале JAMA Network Open был опубликован опрос 1628 клиницистов (включая врачей, медсестер, ассистентов врачей, терапевтов и других), которые в течение года или более делились клиническими записями с пациентами. Исследование показало, что 74% положительно относятся к обмену заметками, и большинство из них считают, что такая практика не влияет на их рабочий процесс, и рекомендовали бы её коллегам из других учреждений.
На правах рекламы
Эпичные серверы — это VPS на Linux или Windows с мощными процессорами семейства AMD EPYC и очень быстрыми NVMe дисками Intel. Расходятся, как горячие пирожки!
