Хабр Курсы для всех
РЕКЛАМА
Практикум, Хекслет, SkyPro, авторские курсы — собрали всех и попросили скидки. Осталось выбрать!
Недавно меня вызвали на Ice Bucket Challenge. Думаю, излишне говорить, куда я по-дружески послал автора этого вызова.
единственный препарат, замедляющий течение болезни, Рилузол, не зарегистрирован(из Википедии).
However, the Food and Drug Administration (FDA) approved the first drug treatment for the disease—riluzole (Rilutek)—in 1995. Riluzole is believed to reduce damage to motor neurons by decreasing the release of glutamate. Clinical trials with ALS patients showed that riluzole prolongs survival by several months
Know Your Meme does offer one very interesting tidbit. The site notes that the ice bucket challenge closely resembles something called neknomination, (or “neck and nominate”) a drinking game supposedly invented by Brits or Australians. In said game, you chug a beer, perhaps follow that up by doing something dumb and/or dangerous, and then nominate someone else to do the same…
“in Canada, the game has been tweaked to take advantage of our seemingly endless barrage of snowy madness.” That tweak: “Neknominees must drink their beer in the snow wearing only their underwear—preferably of the skimpy and embarrassing variety.”… Facebook page called “24 Hour Challenge.” That page is not just a collection of people drinking beer in their underwear.…
It seems plausible that the neknomination drinking game turned into the chillier 24-hour challenge. From there, fundraisers seized the opportunity to latch onto a social-media-friendly trend, the “24-hour challenge” became the “24-hour water challenge,” and buckets replaced bodies of water in the interest of safety.
Уильям МакАскилл, вице-президент фонда Giving What We Can указал, что привлекая пожертвования в фонд ALS, акция поглощает ресурсы, которые могли бы быть направлены в другие благотворительные фонды
Slate: разовое жертвование большого количества денег фондам, исследующим какую-то одну болезнь, является неэффективным и, судя по 30-летним попыткам лечения ALS, вряд ли сможет привести к появлению лекарства от неё. При этом есть множество благотворительных фондов, которые могли бы более эффективно распорядиться суммами, уже сейчас улучшив жизнь большего количества людей.
Скотт Гилмор из Macleans отмечает, что ALS является редкой болезнью и она не входит даже в 20 основных смертельных заболеваний, но при этом привлекала значительное финансирование даже до акции. Он предлагает сконцентрироваться на финансировании исследований более важных заболеваний (рак, заболевания сердца) и на помощи более нуждающимся в данный момент людям помощи (гуманитарный кризис в Сирии), эпидемия Эбола
инвестирование в лечение болезни, механизмы и причины которой не ясны на данный момент
Glatiramer acetate is approved by the Food and Drug Administration (FDA) for reducing the frequency of relapses, but not for reducing the progression of disability.
A 2004 Cochrane review concluded that glatiramer acetate «did not show any beneficial effect on the main outcome measures in MS, i.e. disease progression, and it does not substantially affect the risk of clinical relapses.»[1][2]
As described in the Background section, Copaxone has demonstrated efficacy in
decreasing the frequency of relapses in patients with RRMS. However, Copaxone is not
indicated for slowing, preventing or reversing physical disability associated with RRMS.
Moreover, FDA is not aware of substantial evidence or substantial clinical experience
supporting the implication that Copaxone treatment will result in the magnitude of effects as
described in the above patient testimonials.
Ice Bucket Challenge как искупление грехов