Комментарии 86
А вот обсуждение этой статьи на d3 — science.d3.ru/mozhno-li-khaknut-lekarstvo-1666493/?sorting=rating
Короче, настолько ответственно, насколько это может себе позволить мало-мальски некритичный неспециалист, заявляю: сотни-тысячи за генную терапию это полный буллшит. Перегибы в текущей методике, возможно, есть, но они и близко не такие масштабные.
А этот биохацкер пусть для начала предъявит какие-нибудь верифицируемые результаты того, что он не биошарлатан, пиарящийся на больной теме потому что хочется славы.
Внутри одной и той же группы скольким примерно помогла терапия?
На начальном этапе порядок цифр был примерно такой: 4 из 6 человек получают повышение уровня IIX или IX фактора в крови с 0.5% до 3-4%, у двоих результата нет. Сейчас из нескольких десятков у 90% уровень в 10% и выше, у единиц до 25%, у оставшихся 10% уровень от 4% примерно (что, в принципе, достаточно для существенного повышения качества жизни). Цифры из головы, потому могут быть не совсем точными, но порядок примерно такой.
Я очень против превращать медицину по принципу современной разработки ПО. Когда быстренько сделали, что-то оттестили, косяки исправим потомом… и о-па — новое обновление винды 1809 приходилось закатывать в гараж уже 2 раза. Вроде до сих пор Re-Realese2 ее было)
Причем я понимаю и согласен с проблемами современной сертификации. Где порой это просто малообоснованное баблозарабатывание. Но я согласен менять её не в сторону упрощения, а в сторону удешевления. И не факт что получится уменьшить время клинических испытаний. Вы даёте гарантии, что вакцина против болезни, которая прошла испытания один-два месяца не даст дикий побочный эффект через год? Да, этот год будут умирать люди, которым можно было бы помочь прямо сейчас. А это будет помощь? Вы даёте гарантию что случайно не получится Т-вирус? Или просто для эмоционального накала и убеждения себя же в собственной правоте впихиваете вот такой вот психологический метод типа как у нас в правительстве протаскивают всякие оооочень интересные законы под видом защиты детей (пакет Яровой) и заботе о гражданах (например, пенсионная реформа) и т.д. и т.п.
Но к счастью, революция в биоинженерии превратит любой гараж в первоклассную лабораторию.
Вы в курсе цен на подобное оборудование? Да даже если оно, допустим, подешевеет в 10-100 раз, всё равно гаражная биоинженерия, лично мне, представляется фантастическим сюжетом киберпанка)
К нему обращаются люди «а сварите мне вот такое». Он может, и цена на уровне сотен или нескольких тысяч, но закон запрещает варить лекарства на продажу «в гараже», тем более если оно закрыто петентом, или еще на стадии проверки.
Мне вообще иногда непонятно это желание везде найти виноватых и ответственных. Я хочу иметь возможность принять все возможные риски и не накладывать ответственность на людей которые могут мне помочь.
Как отличить тех, кто хочет помочь, от тех, кто попытается вытянуть побольше денег?
у умирающего попытка обычно одна, но критическое мышление уже сломано болезнью у многих и они клюют на более яркую приманку.
И?
Нужно прятаться за псевдоморалью и надеяться на чудо?
В приведенной переписке фигурирует морфин — а это уже по факту всё, совсем совсем всё.
Или были чудесные факты исцеления?
Иногда, как нынче модно говорить в медицинских кругах, «качество жизни» такое, что стоит рискнуть жизнью (которой типа ничего не угрожает), чем так жить.
Но «гуманная» медицина низачто не предложит радикального варианта, потому что видители рискованно.
Если у умирающего есть дети, то ситуация меняется.
Либо отдать все деньги мошеннику (с таким же шансом выжить, как и без лечения), либо оставить детям. Если это, например, квартира, которую придется продать ради бесполезного лечения, то выбор уже не такой очевидный? Нужно бы иметь хотя бы 1% шанс выжить, не так ли? Он, конечно, не всегда знает, отдает ли деньги за что-то бесполезное или действительно за шанс, но если б знал, за бесполезное не стал бы отдавать.
Нужно подходить к выбору очень тщательно и «биохакер», колющий себе непонятно что и предлагающий это за большие деньги, может быть не лучшим вариантом.
Нужно прятаться за псевдоморалью и надеяться на чудо?
Надежда, что какой-то чувак в гараже сварит лекарство от болезни, с которой не может справиться большая фарма с миллиардными бюджетами, и есть надежда на чудо. Она ничем не отличается от надежды на сахарные шарики, чудотворные мощи и оттопыривателей чакр в девятом поколении. Магическое мышление как оно есть.
И проблема здесь та же, что и с перечисленными «альтернативными способами». Вместо того, чтобы идти к врачу, люди идут к знахарю/гомеопату, который обещает их вылечить в разы дешевле и надежней, и вообще лекарства вредно, то ли дело заряженная вода. Зачем платить десятки килобаксов за лечение, если вася в гараже обещает то же самое за 100 баксов?
Перенося ответственность целиком на пациента мы, по сути, легализуем всю эту мразь, готовую паразитировать на отчаявшихся людях, которая будут втирать им очевидную дичь, драть за это деньги, а потом разводить руками «ой, не знаю, как так вышло, наверное сам накосячил, земля пухом».
«Общество» до сих пор принуждает каждого пристегиваться в автомобиле, т.е. не позволяет самостоятельно гражданину решать, хочет он свою жизнь беречь или не хочет, а вы об ответственности за лечение говорите!
Мир сломался — это факт.
Мир, в котором отсутствие прибыли убивает — больной мир.
Мир, в котором лучше пройти мимо умирающего, чем попытаться ему помочь — больной мир.
P.S. Последнее утверждение — реальная проблема: если вы начнете делать искусственное дыхание человеку и он умрет — вас с очень высокой степенью вероятности посадят. Если пройдете мимо — очень большая вероятность, что это останется без внимания. Именно по этой причине на произвеодстве в случае несчастного случая лучше кому-то сказать «Ты давай, приступай к реанимации, а я звоню в скорую», чем самому начать спасать.
Вопрос генетики должен давать человеку выбор, и желательно осознанный со всеми выкладками(если они имеются). И такой выбор для общества может принести пользу, а не потери.
В частности, пациент может выступить в качестве подопытного, чем приблизить «светлое будущее»
непристегнутый — несет финансовые затраты для общества в целом(дорогое лечение, восстановительный период больше(соответственно человек не увеличивает общее благостояние, не платит налоги) и т.д.), чем негативно влияет на экономическую стабильность.
Как и человек, употребляющий химикаты сомнительного происхождения с неизвестными эффектами. Сегодня он вкалывает себе непонятно что, а завтра ему отпиливают ногу из-за гангрены, или зрение отказывает (привет любителям фанфуриков). И вот общество должно точно так же оплачивать лечение, реабилитацию, пособия по инвалидности.
Точно помочь? Если некоторые считают что пырнуть ножом больного — это помощь, то вы предлагаете доверять им лечение? Они же клянутся что помогают.
> если вы начнете делать искусственное дыхание человеку и он умрет
Например, по незнанию вгоните сломанную кость в орган.
не понесёт никакого наказания за причинённый мне вред
Вред может заключаться в том, что ваша семья продаст квартиру в надежде вас спасти. Если шансы нулевые (потому что мошенник) — вы уверены, что наказание вас не беспокоит?
Это был ответ на комментарий "меня не будет беспокоить, если я всё равно умру".
В случае ста баксов вы правы. Если средство даже не проверенное, но есть основания считать, что оно давит шанс — можно пробовать, потенциальный вред, на мой взгляд, можно игнорировать.
Если тысячи — это, например, 5 тыс$, то это годовая зарплата в некоторых городах. Продавать квартиру может и не нужно, но взять кредит на пять-десять лет может потребоваться. Если лекарство никак не проверялось, то чем оно отличается от всяких фуфломицинов? Если проверялось — другой разговор.
Плати сколько хочешь — это не пожертвование в ответ. Ваша схема выглядит, как уход от налогов. Я не спец по американским налогам, но выглядит мутно.
Закон также запрещает делать огнестрельное оружие в гараже.
Еще есть тема, что в Индии можно недорого получить терапию многими дженериками экспериментальных препаратов.
«У нас здесь немного ДНК и шприц», – говорит Джошуа Зайнер в комнате, полной синтетических биологов и других исследователей. Он наполняет иглу и вонзает её в кожу. «Это изменит мои мышечные гены, и даст мне больше мышечной массы».
Лубо-пытно посмотреть на результат с пруфом что генный код был изменен.
И когда мне начинают говорить, что все очень дорого, что исследования, разработка… господа, на земле живут миллиарды, в лекарствах нуждаются сотни миллионов. если кто то возжелает действительно лечить людей, и сделает свои препараты с минимальной маржой поверх стоимости производства — глубоко убежден, он отобьёт свои исследовательские программы
Свои интересы этот бизнес очень сильно лобирует и будет всегда лобировать.
Государство немного вмешивается только когда вопрос касается >..% населения при котором есть угроза государству.
Ну например инфекцию с 30% смертностью передающуюся воздушнокапельным, будут убивать любыми средствами и создадут всем доступное лекарство. А проблему 0,00001% решать будут эти смые люди и их родственники.
В мире генной терапии большинство способов лечения легко копировать, потому что вы можете реконструировать ДНК из научных работ или патентов. Такое же точное лечение, такую же чистоту и качество я могу дать любому, кто был выброшен из клинического испытания. Цена? Сотни или несколько тысяч долларов максимум.
Но не стоит забывать, что что бы он смог что-то скопировать, это стоит сначала разработать. А это стоит других денег. Совсем других.
А так согласен, в затратах компании много чего добавлена, в том числе и немаленькая прибыль
сугубо имхо
Конечно, здесь есть риск злоупотреблений… но… риск есть всегда и мне кажется, в данном случае, лучше, разрешить и потом контролировать, чем запретить и потерять полностью над этим контроль. А так получается вроде как: «умри, потому что мы не знаем, спасет ли это тебе жизнь...»
Это мое имхо на основании информации подчерпнутой из данной статьи…
Главная проблема биохакерства заключается в том, что в случая крэша нельзя сделать рестарт системе и откатить код на предидущую версию. В случае бактерия все можно слить в отходы, а сливать людей и даже зверушек это запрещает злое законодательство.
Но он делает то, что другие био-хакеры и в том числе я сам не можем и не хотим делать. Он выносит нашу деятельность в публичное поле зрения и в результате даже появляются публикации об этом в солидных научных журналах типа [Nature].
Вот в таких публикациях написанных уже умными людьми можно увидеть довольно позитивный взгляд на упрощение правил экспериментирования на людях хотя и не без иронии конечно. Но это действительно назревшая проблема. Если люди хотят експериментов на себе то отчего бы и не упростить и не дать им такую возможность?
Ну сколько можно ссылаться на нацистов, уж пора бы и снизить барьеры для медицинских опытов на людях. Времена изменились.
И вот тут, парадоксальным образом, сливаются интересы гаражного биотеха и просто биотеха. Всем выгодно упрощение разрешений или даже их полная отмена. Пусть пациент сам решает кому верить и к кому обращаться. Сейчас в текущем правовом климате за побочный еффект от лечения, биохакер сядет как за убийство или нанесение тяжких телесных повреждений, даже если он просто дал изготовленный им препарат другому человеку и тот подписал отказ от претензий.
Я тоже делаю генетические ДНК-модификации людей, главным образом себя и друзей, но не сказать что на меня прямо стаи больных пациентов накидываются с просьбами предоставить им экпериментальное генетическое лекарство. Что-то Зайнер похоже привирает. Хотя один из этих людей, которые приведены в примере у него, действительно ко мне обращался и я ей довольно подробно обьяснил легальные проблемы с подобной помощью ближнему. Ну от силы 3 человека и обратилось. Где он эти тысячи нашел?
Чтобы не быть уж совсем голословным, вот ссылка на мое последнее био-хакерское видео с ДНК-модификацией человека, их много уже и планируется еще и еще, сделано в Брюсселе, недавно. Оно на английском, но я вполне понятно говорю и очень просто, наверное даже авто-переводчик меня сможет понять. Я там упоминаю и Зайнера и других героев био-сопротивления. В позитивном ключе упоминаю конечно, несмотря на то что сам Зайнер меня лично дико не любит… А мне нравится его безбашенная энергия.
[ youtu.be/klMdzjjBtVk ]
Here is our last video about Bio-Hacking in Brussels. TransGenesis. Humane genomic modification with plant DNA. It is long, but worth of all the details and scientific jokes in it. Plenty of useful information. And do not miss disclaimer, about bio-safety of such self-experiments with DNA.
Here is last scientific article that supports biohacking. NATURE BIOTECHNOLOGY, VOLUME 36, NUMBER 2, FEBRUARY 2018, pp 119-120
Vladimir Kaigorodov, PhD, Gent. Belgium.
…
Наслаждайтесь.
www.thesun.co.uk/news/8014880/biohacker-injects-dna-sequence-bible-koran-verses
The reaction to the insane DIY experiment has shocked people online with many users branding the teen an «idiot» and warning others against following similar tests.
Ella Watkins, a graduate student at the California Institute of Technology, tweeted: «This kind of avant-garde attitude and disregard for ethics towards science terrifies me that humanity's end will be at the hands of an idiot.»
Isaac Stoner, founder of a company researching antibiotic resistance, wrote: «Dear biohackers etc. Please stop. You are idiots.»
And Sri Kosuri, a biochemistry professor at the University of California, Los Angeles, added: «2018 can't end soon enough.»
Despite the endless list of potential side-effects, the teen only suffered a swollen left leg for a few days after the injection.
Публичное письмо биохакера Джошуа Зайнера