Comments 17
Вам Сбер счета не блокировал? А то недавно донецкому приюту для бездомных животных "4 лапки" заблокировал с формулировкой спонсирования терроризма (причем приют стал получателем президентского гранта и на центральных каналах сюжеты о нем были), пока привлечение общественности не помогает ( только на это и надежда)
Статья интересная, но текст о фармкомпаниях и испытаниях представлен довольно странно, автор, похоже, не очень хорошо разбирается в различиях между больницами/фармацевтическими компаниями/медиками и прочим. В вики говорится, что были проведены некоторые испытания, есть Кокрановские обзоры, в которых говорится, что бисфосфонаты пока не доказали объективного улучшения состояния во всех случаях. Так что, вероятно, здесь не хватает научных испытаний/разработок, а фармацевтические компании - это вообще последняя стадия "создания" препаратов. Имхо, нужно инвестировать в научные исследования и здесь, фармкомпании, а тем более медакадемики в больницах - это последняя ступень. На последнюю ступень можно надавить, но толку с этого минимум.
Вообще-то, было бы неплохо рассказать о болезни поподробнее, потому что это проблема с образованием коллагена, так что бисфосфонаты, имхо, вряд ли будут действовать здесь как лекарство. С другой стороны, с развитием генетических разработок, надеюсь, скоро будет найдено решение и одной неизлечимой болезнью станет меньше. Да и фармкомпания, которая научится решать проблемы с коллагеном (много связанных болезней), имхо, озолотится.
Действительно не глубоко в вопросе испытания новый препаратов, с точки зрения эффективности препарат увеличивает плотность костей, это измеряют денситометрией
Вы похоже и сами не разбираетесь...
...любое телодвижение в данной области требует денег... в статье прямо написано... "Для фармкомпаний не выгодно проводить испытания препарата на детях, группа пациентов слишком немногочисленна. Мы не сделаем им большой чек."... исследования, испытания, регистрация, сертификация... это всё стоит очень и очень дорого, а в фарм компании (производитель) сидит человек с калькулятором, прикидывает объём рынка "кол-во больных" * "частота применения" * (цена - себестоимость)... операция с 4мя цифрами и бизнесмен понимает, что это ему не интересно, он не заработает и не отобьёт вложения... и всё...
Я прямо написал в своем комментарии, что некоторые испытания (уже) были проведены, т.е. с фармой здесь связь зыбкая как ложка киселя в тихом океане.
Количество пациентов здесь совсем не работает таким простым способом. Сейчас как раз довольно распространено создание лекарств от сиротских (редких) заболеваний. Другое дело, что если потенциального настоящего лекарства не видно (как раз случай, который в статье), то и интереса нет и даже не предвидится в отдаленном будущем. Я не знаю, что здесь под "фармой" автор и вы предполагаете. Допустим это немногочисленная бигфарма, вроде Пфайзера. Их разработки и направления известны, болезней в мире много, концентрироваться на всех сразу невозможно. Имхо, одно из немногих вещей, которые могут их неожиданно заинтересовать и они займутся другими разработками - это какой-нибудь научный стартап из академии с готовым решением. Но если нет научных данных и технологий, то нет хорошего понимания механизма возможного лечения, и значит, нет лекарства, а регистрация вспомогательных препаратов, непонятно помогающих или нет, здесь не особенно срабатывает. Это все теория, а в практическом смысле у бисфосфонатов есть и побочные эффекты, чудеса с препаратами вообще редки, а исследования вопроса всегда запаздывают, практика сложнее теории, фармбизнес здесь где-то на самой дальней орбите комплекса проблем.
В принципе, вполне можно оказать давление на медицинскую систему или даже на некоторые фармацевтические компании, как и на школы. Но трудно ожидать гарантий того, что в этом случае вы получите лекарство, а не очередную пустышку. В конце концов, если достаточно надавить, например, на правительство, то препарат будет зарегистрирован и даже включен в какой-нибудь жнвлп. Но задача ведь не должна состоять в том, чтобы регистрировать арбидолы (это вполне отбивает расходы), а в том, чтобы помогать людям с заболеванием, и здесь должен быть другой подход.
В тексте статьи две ссылки на чат, но ни одной - на сайт про который, собственно, в статье и говорится. Нельзя ли добавить ссылку на сайт хотя бы в комментарии?
Если фонду что-то пожертвует иностранный гражданин - фонд не станет автоматически иноагентом?
Нет, если фонд не занимается политикой. См. Вики.
Сейчас, чтобы стать иностранным агентом, не требуется иностранное финансирование.
О какой случайной мутации речь в заголовке и какую болезнь удалось вылечить?
Если речь про приём бифосфатов, это симптоматическое лечение, то есть не лечение вовсе, а устранение симптомов.
Что касается тезиса о "Новый год не случится, если никто не наденет бороду"... Это всё прекрасно, конечно, но как быть с больными, которым никто в мире помочь толком не может, лекарства для их болезни паршивые, а минздрав и вовсе с каждым годом делает хуже и хуже?
Всегда было интересно, куда надо написать, чтоб идиотизма и бюрократии чудом стало меньше.
О случайно мутации гена, которая приводит к болезни, которая была у дочки героини, из-за чего она задалась целью помочь таким детям.
В статье приведено 2 варианта лечения: бисфосфонаты и телескопические штифты, лечение действительно симптоматическое.
На вопрос что делать с неизлечимыми больными статья не отвечает, эта история о том, как женщина сама помогла своей дочери, а потом и другим детям.
В английском языке есть два совершенно разных слова, которые на русский часто переводятся одинаково: cure (излечение от болезни) и treatment (симптоматическое лечение, уход, который не ведёт к исцелению/излечению от самой болезни). Так вот в этой статье "лечение" - это наверное всё же treatment.
Как одна случайная мутация помогла мне найти лечение от неизлечимой болезни и собрать 342 миллиона