Pull to refresh

Comments 52

Что ж, радостно, что существуют такие отцы, которые могут реально помочь своим детям. Можно быть спокойным за судьбу этого ребёнка — он явно не будет чувствовать себя столь ненужным в этом мире, как это могло бы произойти в некоторых странах, где имеют тенденцию класть болт на людей с особыми потребностями.
Если честно, я не совсем уловил пассаж в сторону стран, поэтому буду признателен за уточнение. Дело в том, что в статье отцу пришлось купить кресло на eBay, поскольку очередь занимала пять лет. В СНГ этот срок если и отличается, то в меньшую сторону (в частности десять лет назад, когда я был немного близок к этой теме, в отдельно взятой области Украины удалось бесплатно раздать подобные взрослые кресла всем инвалидом с соответствующими диагнозами. Не готов сказать, какова при этом была ситуация в других областях, и сколько людей с поражением функции движения приходится сидеть без диагноза (по себе знаю, что в комиссиях не все просто на этот счет) — но в целом по автокреслам нельзя сказать, что в СНГ болт железно забит.

Сам я обычно склонен к критике отношения к инвалидам в СНГ — но в основном потому, что у инвалида практически нет шансов быть полноценным членом общества, несмотря на коляску. Ему некуда в ней поехать, везде ступени, нигде нет пандусов, а когда есть — то с заточкой под чемодан, или просто от фонаря, для отмашки — абы поставить. Общественный транспорт не оборудован въездами, в офисах стоят турникеты, без предусмотренного шлагбаума рядом — то есть, человек на коляске может разве что с заднего грузового хода попасть на работу.

Вот в этих моментах, на мой взгляд, и зарыт наибольший болт, положенный на инвалидов как властями, так в общем-то и простыми людьми.
Не знаю как в/на Украине, а в России бесплатно от государства получить что-то более-менее нормальное и удобное (как то же кресло с электроприводом) инвалиду — это я уж не знаю кем нужно быть, наверное родственником непростого человека.
Обычно бесплатно выдают барахло, которое валяется на складах, наверное, с 70-х годов (деревянные костыли например, или тяжеленные металлические кресла, и т.д.).

А по поводу всей инфраструктуры — вы все правильно заметили, более-менее удобные пандусы я видел только в больничках или в некоторых супермаркетах (!). По крайней мере нигде больше в нашем Мухосранске я их не замечал. И я почему-то уверен, что и в бОльшей части городов РФ примерно такая же ситуация.

И вот по поводу всех этих комиссий — это вообще отдельная песня. Начиная от коррупции и заканчивая огроменным градусом бюрократии и какой-то особой упоротости чтоли (для примера — в нашем городе офис этой самой комиссии находится на втором этаже в здании без лифта и с узенькой лестницей туда (какие пандусы, о чем вы)).
UFO landed and left these words here
UFO landed and left these words here
У меня отец лет 6 проходил каждый год медосмотры и ездил подтверждать инвалидность. С ампутированной ногой. На тот второй этаж, без лифта. Видимо тоже думали, что вдруг отрастет. Выдали постоянную группу только после взятки.
Да, погонять по этажам людей с ограниченной подвижностью — это вид национального спорта.
Однажды попал в травмпункт (угодил ногой в ливнесток). Для исключения вероятности перелома или накола меня пешком, одного, по длинным коридорам отправили на второй этаж делать рентген — санитар просто махнул рукой, мол где-то там, найдёте. Добрался до второго этажа, придерживая штанину и повязку на ноге (кровь течет). Нашел кабинет, и оказалось, что рентген-то у них бесплатный, но нужно купить пленку в аптеке на… первом этаже. Т.е. полный квест выглядел так:
1. Поднимаемся на второй этаж, делаем снимок
2. Опускаемся на первый этаж, покупаем плёнку
3. Поднимаемся на второй этаж, забираем снимок отдаём плёнку
4. Опускаемся на первый этаж обратно в травмпункт
По счастью у меня перелома не было.
Меня с переломом руки в травмпункте отправили по аптекам — покупать гипс, «не было» у них. Пришлось обойти 4-5 аптеки.
Первое фото Питер? Вроде об эти ступени я уже спотыкалась.
Знаю аналогичную ситуацию с человеком без ноги.
Я больше скажу. При видимости существования бесплатных центров развития для детей с особыми потребностями, наличия специализированных программ и путёвок на реабилитацию, получить задекларированную помощь простому человеку там практически невозможно. Нужно искать пути, подходы к руководителям этих центров, платить деньги взятки, и всё равно без гарантий.
А насчет государственных комиссий по инвалидности даже вспоминать не хочется. При наличии 100% надёжного зафиксированного диагноза у ребёнка, без малейших шансов (заключение лечащего врача) на подвижки в обозримом будущем, комиссия заявляет, что они до года не ставят такой диагноз, потому что «у детей есть вероятность выздоровления за счет использования внутренних резервов компенсации».
Т.е. при наличии мизерной вероятности выздоровления (при отсутствии динамики) инвалидность не оформляется и ребенок остается без группы и всего, что с этим связано. Комиссия воспринимает инвалида как просителя, с презумпцией виновности в злоупотреблении добротой государства.
Врачи при этом только руками разводят и пальцами у виска крутят, но сделать ничего не могут.
О местах в больницах, которых всегда не хватает — тоже отдельный вопрос. Нормальная практика — одновременно закрыть по городу 70% детских реанимаций на «плановый ремонт», при том, что и 100% всегда не хватает. Врагу не пожелаю прочувствовать эту бредовую ситуацию, когда просто нет выхода из ситуации. Столица, ребёнок с потребностью в квалифицированных реанимационных мероприятиях и ИВЛ, а мест нет. Всё или на ремонте или на мойке. Единственное свободное место находится в больнице на другом краю столицы, но и туда не берут даже за деньги, потому что это место — резерв для соседнего отделения патологии, где 90% детей потенциальные кандидаты на реанимацию.
Ну а насчет оборудованности среды обитания — это просто курам на смех. Даже в редких случаях, когда для инвалидов случайно предусмотрены пандусы они всё равно заняты торгашами. Если при ремонте улицы были предусмотрены плавные съезды с тротуара, то это всего лишь удобный въезд для парковки. При всей показной сердобольности нашего народа, культура уважительного отношения и понимания потребностей таких людей практически отсутствует. Какого-то абстрактного инвалида все уважают и жалеют, а когда дело доходит до реальной помощи, то возмущение «А почему помогать должен я?».
В общем как-то сумбурно получилось, прошу прощения… Накопилось…
Моя знакомая — простой человек, у которой родился глухой от рождения сын. Он получил и нужные операции, и слуховую систему совершенно бесплатно и без взяток. На мое удивление она объяснила, что и у других точно также. Видимо, что-то не так делали.
Кому суп жидкий, кому жемчуг мелкий. Есть разные виды потребностей. Кому-то нужен слуховой аппарат, а кто-то умрёт без срочной и постоянной медицинской помощи. Все вопросы решаются, просто на это необходимо время, но когда на руках больной ребёнок, которому нужен круглосуточный, поминутный уход родителей с попеременными дежурствами, возможности обивать пороги инстанций просто нет.
Сам был у сурдолога (слава богу со слухом все в порядке), так там сидели люди всех возрастов, и всем выдавали слуховые аппараты бесплатно, так что поддерживаю вас, Город не особо крупный.
Повторюсь ещё раз — есть некоторая разница между ребёнком, который не может слышать без слухового аппарата и ребёнком, который не может дышать без аппарата искусственной вентиляции лёгких. Если слухового аппарата можно подождать и месяц и полгода, то во втором случае счёт времени может идти на часы и минуты.
Опять же, есть большая разница между глухотой и тяжелыми нарушениями. Если в случае глухоты достаточно сурдолога и логопеда, то в случае ДЦП, например, нужны гораздо более редкие специалисты, гораздо больше внимания и специальная аппаратура. Есть санатории, хорошие отзывы о заведении где-то на закарпатье — туда со всего СНГ едут. Но при этом места там выбить крайне сложно — это раз, и дети бывают очень тяжелыми для такой дальней поездки — это два. В нашем случае поездка на реанимобиле на другой конец Киева напоминала спецоперацию — всё было расписано посекундно.
И ещё одно хочу сказать. Может я кого-то этим расстрою, но у нас бытует мнение (особенно среди молодёжи), что все дети-инвалиды получаются от Яги, водяры, наркоты и сигарет. Типа — больной ребёнок — значит родители у него уроды. Так вот хочу сказать что когда-то и сам так думал.
Помню в Киеве как-то развесили биллборды с надписями «Мама почему я урод» и т.д. И так же, как многие не понимал поднявшейся волны возмущения — это ведь правда — виноваты родители-наркоманы.
Но это неправда, от этого не застрахован абсолютно никто. Например, в случае сабжа это просто наследственное заболевание, и с образом жизни оно никак не связано. В нашей ситуации имела место врачебная халатность персонала роддома, поэтому не стоит никогда вешать ярлыков — просто совет.
Сейчас мы наблюдаем за судьбой одного мальчика — его мама умерла при родах, и ребёнка доставали кесаревым сечением уже после смерти матери. У ребёнка тяжелейшая гипоксия и отец больше трёх лет отдаёт все силы и средства на его реабилитации.
Врагу не пожелаешь попасть в такую ситуацию. И нужно научиться правильно относиться к таким людям. Им не нужно сочувствие. Нужна поддержка — моральная и материальная. И понимание их особых потребностей.
Я не знаю как там с крутыми санаториями, но я думаю что там мест действительно ограничено, площадь ведь не резиновая и когда вы думаете что вот нас не пускают мы далеко в очереди, вы забываете о других таких же которые в этой очереди и вы не чем не лучше их.

Вообще у меня с детства проблемы со зрением и в детстве я не раз ездил в санаторий при том что не каких связей в этой области у нас не было да и сейчас нет. Это конечно не были какие-то заграничный санаторий, но воспоминания у меня остались о всех поездка исключительно положительные.

Да кстати, я если что с России, а не с Украины
Думаю вы немного переборщили с моими мыслями о других детях. Я реалист и понимаю, что детей много, а мест мало.
И за каждого ребенка я переживаю. О чем и речь.
И дело тут не в «крутизне» санаториев, как вы выразились. Бывают нарушения, при которых огромное значение имеют санитарные условия и наличие необходимого оборудования — кислородопроводы, пульсоксиметры, отсосы и др. Всё это должно быть рабочим и стерильным, т.е. нужна культура технического и санитарного обслуживания в таких заведениях.
Из печального опыта путешествий того мальчика, о котором говорил выше — переезды по больницам и странам отрицательно влияют на состояние таких детей. Поехали в германию, легли в какую-то больницу и к имеющимся проблемам добавилась какая-то инфекция. Переехали в другую клинику, добились каких-то результатов, улетели обратно домой, в нашу больницу и снова все достигнутые результаты нивелируются новой инфекцией. И так каждый раз.
Так что дело не в «крутизне», а в минимально необходимых условиях, просто потребности таких детей гораздо выше. Не потому, что «хочется», а потому что иначе нельзя.
Фотка пульта управления вызвала дикую депрессию…
image
Паяет он просто шикарно. Такая чистая работа

udp: если, конечно, плату не заказывал где то. Видятся мне металлизированные отверстия
Видна ручная пайка, а саму плату явно изготовили на заводе.
Нифига, при должном старании, фоторезисте и использовании того же сплава Розе, сделать такую плату более чем реально.
Расскажите, как в домашних условиях так аккуратно металлизировать дырочки.
отверстия смущают, но тогда какой смысл делать без маски?
Дешевле раза в два выходит. Я тоже часто без маски заказываю если какой прототип. А еще чел возможно был далеко от всего и тупо нарисовал плату в фотошопе, о маске даже не задумываясь.
Видел в сообществе easyelectronics статью по металлизации отверстий. Практически уверен, что эта плата сделана в домашних условиях. Сейчас некоторые любители дома колхозят маску, а тут на заказ и без маски.
Эта — точно заказная. Да и металлизация в домашних условиях это экспериментальная экзотика. Так делают единицы.
Заказная она. Иначе бы переходные отверстия были по другому расположены.
…а так же микродрели, приличной лупе, серной кислоте, медном купоросе, брускам меди, глицерине, графитовом аэрозоле (или дорогущих серебряных катализаторов), печатне поблизости, умеющей делать фотовывод, УФ лампе, и еще двух десятках причиндал, без которых получится полная лажа. Или не будет никаких металлизированых отверстий.

Это просто выглядит только на словах, а на деле выливается в месяц тренировок на кошках.
UFO landed and left these words here
> а теперь вероятно, что и детей сможет завести

Вы в этом уверены?

Алехандро питается через трубку и требует специальной вентиляции для дыхания
UFO landed and left these words here
> Ну так ведь и прогресс на месте не стоит. Да и я не про конкретно Алехандро говорю.

Так ведь уже генетическая коррекция потихоньку начинает применяться, насколько я знаю. Вот вам и еще одна сторона прогресса.
UFO landed and left these words here
Судя по тяжести состояния, у мальчика СМА тип 1, а это значит, что даже до совершеннолетия он, скорее всего не доживет. :( А носителем гена СМА может быть вполне здоровый человек.
Правильно. Давайте отменим ещё и, например, прививки, вкупе с медициной, как таковой. Естественный отбор — отличная штука.
UFO landed and left these words here
Врожденный иммунитет может быть и к вирусам-бактериям и он передается по наследству. Тут все вопросы к тяжести заболеваний, которые он может «отфильтровывать».
Ну зачем так, люди веками нарабатывали методы, рецептуру шлифовали. А Вы сразу отменяете… Не средневековье поди.
Пока нет полного генетического прогнозирования здоровья неродившегося плода и коррекции, лучше будет так:
Родился — пару дней только кормим и пеленаем. Выжил — прививки, пересадки органов, аппараты, фармакология, памперсы и т.д. Умер — судьба такая.

Чтобы не было обвинений в нацизме (в т.ч. и в виде минусов) — отмечу, что я сам немного недоношенный (на 3 недели) и судя по своей медкарточке, вряд ли выжил бы. Природа сама регулирует: у двух моих сестер детей быть не может, третья вроде не пробовала пока.

Конечно, государство, которое такое введет, огребет кучу проблем, от нехватки рабсилы до разорения фармакоотрасли, но мы же мечтаем, правда?
Это вы называете «мечтами»? Это называется закон джунглей, хватит поклоняться жестокой природе, не ведающей гуманистических ценностей. Я лично скорее мечтаю построить биореактор для оставшихся сторонников подобных идей:). Шутка. Я исхожу из того, что и убеждения, и генетическое наследие человека в принципе не являются чем-то заведомо закостенелым и способны меняться. Первое — по ходу эволюции социума и его ценностей, второе — по ходу научно-технического прогресса. Вообще же это дело принципа. Первый пункт Декларации о правах человека — каждый человек имеет право на жизнь. Точка. Родился — всё, получил суверенные неотъемлемые права. (До рождения на том этапе, когда аборт уже делать позже, плод юридически является частью организма женщины, а его жизнь и здоровье — составляющими ее здоровья.)

Мечтать стоит о таких, например, вещах, как дизайнерская сборка генотипа и фенотипа (кто по-старинке хочет рандома — получит рандом, только без особо опасных отклонений и лишений, которые на данный момент еще не фиксятся), как прогон тех же эволюционных процессов в компьютерных моделях, да и вообще — переход к самоэволюции и самомодификации человека «в рантайме». Родился, скажем, белым — разработал или скачал опенсорсный патч и вот тебе зеленая кожа и дополнительная подпитка от солнца. Или летишь на какую-нибудь звезду с жестким излучением — вообще тотально проапгрейдился, на всякий случай перед тем забэкапив исходный дамп. Это если вообще к тому времени будет продолжать доминировать биологическая форма существования. Вот это — достойные мечты. А то — регресс.
Прекрасные мечты, и я их полностью одобряю.
Ну а пока — закон джунглей всё ещё в силе.
Если такие дети дадут потомство — оно окажется (в каком-то поколении) нежизнеспособным, не смотря на текущее развитие медицины и технологии. И совершенно незачем кого-то ограничивать в правах на потомство или жизнь.
Разум — продукт эволюции и вполне успешный её инструмент. Когда-нибудь он справится с генетическим конструированием и выведет человеческий вид на другую ступень развития.
Спасибо. Это пока в будущем, но уже сейчас есть такие технологии, как генетический скрининг эмбрионов. То есть возможность просмотреть их на предмет рискованного сочетания генов (а оно в данном случае нам хорошо известно) и отобрать такой, который будет подвержен этому не больше, чем все остальное человечество. И тогда наследственный баг не пойдет ни в какие следующие поколения и не сможет наделать там ничего. А процесс эволюционного отбора при этом не только не останавливается, но и еще больше ускоряется благодаря экономии ресурсов на заведомо бажных особях. То есть мы по сути «приручаем» этот самый закон джунглей так, чтобы он срабатывал быстрее и по тем сущностям, которые для нас относительно более приемлемы в этическом плане, чем готовые уже родившиеся люди.
Прошу прощения, что отвечаю с задержкой.
Первое: «тотальный генетический генетический контроль» — звучит мрачновато, да и напоминает Германию 40х годов. Но без тотальности это мероприятие не имеет смысла.

Второе: в случае заболевания с доминантным типом наследования ситуация относительно проста — прерывание беременности по медицинским показаниям — ребёнок будет болен.
А в случае рецессивного — как объяснить матери, что её ребёнок здоров, но является носителем нежеланных генов, а потому нужно прервать беременность?

P.S.: Вопрос в воздух — интересно, кого так расстроила констатация факта, что всё ещё существуют неизлечимые заболевания и естественный отбор всё ещё действует?
А кому нафиг нужен тотальный контроль? Общество не состоит из одних дебилов, когда люди — в том числе имеющие подобную рискованную наследственность — будут наглядно видеть преимущества использования подобных решений у других, они сами захотят их использовать.

А в случае рецессивного беременность прерывать не нужно, об этом собственно и речь. Просто когда этот ребенок уже будет заводить собственных детей, то ему будет желательно прибегнуть к доступным на тот момент технологиям, чтобы минимизировать риск. А технологии к тому времени (как минимум 2030-40 гг.) будут еще круче сегодняшних, которые уже сейчас позволяют некоторым людям такого риска избегать. Проблем нет никаких.
Думаю, вы согласитесь, что есть некая совокупность людей, которые отказываются от вакцинации детей, впадают в истерику от слов «трансплантация» и того более — генная инженерия.
И тут та самая «общественная машина» (раз уж мы договорились об этом термине), как мне кажется, имеет свои интересы: малообразованных людей проще держать в узде.
А, теперь я понял, за что минусов огрёб. Кому-то показалось, что я одобряю мечты freuser. Нет, я выразил одобрение vxsw.
Вопрос, с какой-то стороны, правильный.
Но с другой стороны, есть менее очевидный вопрос:
А смогли бы вы глядя в глаза ребёнку, сказать ему, что он — генетический мусор и не достоин (тут можно подобрать любой синоним, но смысл тот же) лечения?

Как врач, могу сказать только одно: не мне решать, кому жить, а кому нет. Мне ответственности за процесс лечения хватает с головой.
Это не правильный вопрос, а пример очень распространенного с давних пор этического искажения — когда интересы конкретных людей подменяются абстрактными ценностями общественной машины, в которой люди являются взаимозаменяемыми частями. Вопрос на самом деле принципиальный — ради чего мы живем и работаем: ради конкретных людей или абстрактного обесчеловеченного идола, которому «правильные» люди создают «красивую» статистику, а «неправильные» отправляются в расход.
Человек и общество неразделимы и взаимозависимы — и игнорирование общественной машиной человеческих требований (как и обратная ситуация) ни к чему хорошему не приведёт.
Это моё личное представление ситуации, происходящее из сумбурной смеси представлений из области этики, философии и эволюции.
Вы немного не поняли, речь не об отрицании общества, а о его определении. «Общественная машина» должна существовать в интересах участвующих в ней индивидов для качественного умножения их усилий — разделение труда, рынок, фундаментальная и прикладная наука, технологии, культурно-эстетические ценности и т. д. Но конечный получатель всех этих ништяков — человек. Разумеется, в реальности эта машина имеет склонность превращаться в самопожирающего, античеловечного монстра и оттягивать на себя значитальную часть усилий людей; однако факт существования этого монстра и некоторой зависимости от него людей не означает, что такая ситуация является идеальной и следует стремиться ее сохранять или усугублять; этический долг любого человека — делать общество более человечным, а не кроить людей под якобы идеальную, обладающую воображаемой самоценностью абстрактную структуру общественного масштаба, то есть монстра.
UFO landed and left these words here
Россия подписала конвенцию ООН еще в 2007-2008 (точно не помню) году о правах инвалидов и все еще не раскачаются никак с этой темой.
Доступная среда — это только красиво расписанное понятие, которого на деле не так и много, да и работает оно кое-как. Вот например, насколько часто вы видите людей с ограниченными физическим возможностями на улицах? Наверняка, не часто, а если кто-то и попадается, то их в разы больше — дома сидят. Неосведомленные о своих правах, о тех возможностях, которые у них есть к получению чего-либо. Люди в обществе общаются между собой и получают новую информацию, а у инвалидов информационный вакуум по своим правам. Хорошо, если есть интернет, то можно как-то поинтересоваться, а если нет… никого не обязывают доносить до каждого, что им (инвалидам) что-то положено.
И понятие инвалид в наше время несколько устарело, корректнее — Человек с ограниченными возможностями, ибо возможности пока что-то человек может — есть.
В остальном нужно пройти кучу чиновников на разных уровнях, чтобы получить что-то достойное, а не какую-нибудь китайскую поделку для отписки — вот, мы вам дали, отстаньте типа…
Даже при наличии четких формулировок в законах — их не исполняют, ибо бюрократическая машина конкретных муниципалитетов слишком переживает за бюджет, словно за свои кровные.
С темой знаком изнутри.
Что касается темы поста — отец мальчика молодец, жму руку. Мальчику относительно повезло, ибо до 3 лет смертность со СМА очень высока, плюс у СМА есть много форм, отличающейся своей тяжестью. Даже проявится это дело может не в первые годы жизни, а в приличном возрасте.
Only those users with full accounts are able to leave comments. Log in, please.